コパキソン®はじめました

2015年11月、多発性硬化症の再発予防薬『コパキソン®』が日本でも発売されました。

書類と飲み薬と塗り薬と……

ちょっと間が開いてしまいましたが、それなりに元気にしております。

 

1年は早いもので、もうそんな季節なんですね、恒例の『臨床個人調査票』を書いてもらいました。

来年から措置がなくなります。

上限がいくらになるのか気になるところではありますが、認定に関しては心配していません。

哀しいかな、重症者なもので(笑)

重症度を測るEDSSスケールは、去年と同じでしたが、2度の再発で進行は確実にしています。

でもとりあえずは(EDSS上では)足踏みできたので良しとしておきます。

 

そして前々回のブログに書いた『亜鉛』ですが、飲むことになりました。

あまりに乾燥がひどく、ヒルドイドローションと一緒に『プロマックD錠75』処方してもらいました。

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血液検査の結果は基準値内でしたが、あくまで基準値でしかないので、状態が悪ければ処方するというのが今の流れのようです。

で、実際飲んでみたところ、肌の状態がいいんです!

すごく嬉しいです!!

 

……なのですが、ここ最近痒いんです。

右足の薬指と小指の間が!

もしや『水虫???』と思い、皮膚科受診のついでに診てもらいました。

ガリガリと組織を削り検査してもらいましたが、菌は発見されませんでした。

とりあえず傷藥に『アズノール』だしてもらいました。

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効くといいな〜。 

 

当たり前のお話

私は皮膚科から3種類、耳鼻科から1種類の抗ヒスタミン薬を服用しています。

 

……山芋がついて手が痒い。

これには効かないんですね(笑)

山芋が手についた時は、酢水で洗うといいらしいです。

……私には効果なしでしたが(笑)

大胆に酢で洗ったこともありますが、やっぱり効果なしでした(爆)

 

話は変わりますが、昨日のコパキソンが丁度(!?)365回目でした。

始めたのが2月なので丁度1年とはいきませんでしたが、続けられてluckyです。

効果は……ちょっと微妙ですが、続けることが大事。

やっと出会えたお薬だからね♡

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血液検査

神内と皮膚科受診してきました。

 

神内では、先月の受診後からの不調を訴えてきました。

左臀部のビリビリとした神経痛と、強いクラクラ感。

立っていられないほどでした。

(今はだいぶ良くなっています)

 

で、小脳失調の各種検査して、問題なし。

今現在痺れている箇所を確認。

とりあえず様子見となりました。

 

そして皮膚科では、時間もあったので採血しました。

皮膚が過敏な反応する人は、血中の亜鉛が低いことがあるとわかったそうです。

で、私は『問題なし』でした。

やっぱりアレルギーなんだねということで落ち着きました。

もしステロイド塗っても、抗アレルギー薬飲んでもイマイチ良くならない場合、調べてみるのもアリかもしれませんね。

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……で、その血液検査でわかったんですが、どうやら『貧血』だったようです(笑)

医師の説明を受けたわけではないので、素人判断ですが。

HGB(ヘモグロビン)がLowで、赤血球恒数3兄弟(MCV、MCH、MCHC)も仲良くLow。

これは貧血でいいでしょ?

 

あぁ、血液検査の見方勉強したのに、だいぶ忘れてるなぁ〜。

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アレルギーって

またまた皮膚科と神内の受診に行ってきました。

 

皮膚科では、薬を戻したけれどまだ痒いことを話してきました。

飲み薬はもう漢方しか出せないと言われました。

(あれ?プロテカジンがもう1錠増やせるはずなんだけど……)

 

前はこれで効いていたのにと言うと、『アレルギーは段々酷くなるからね』と言われてしまいました。

いつまで続けられるかな?

お薬は飲み薬はそのまま、塗り薬をマイザークリームから、ジフラール軟膏へと、強いお薬に替えました。

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なんだか新薬に替えてから調子悪い気がするんだけど、気のせいかな?

 

神内では、とても調子がいいとオーバー気味に訴えてきました(笑)

体の動きや筋力を見て、お薬の調整。

PSLは5㎎に!!

感謝感激で思わず先生を褒めてしまった(笑)

リリカは25㎎カプセル1つ減らしました。

ダントリウムは減らそうとしたのを止めて、様子を見ながら自己調整ということにしました。

1日1cpにすると、いつも突っ張りが増して痛くなっちゃうから、できるなら減らしたくないんだよね。

コパキソンは最近痒みがまた出てきたけど、続行することに。

いや、やめる気ないんですけどね。

あとは雑談というか、今入院中の同病のお友達の話題。

といっても、個人情報に触れない程度にね。

 

そしてその彼女のお見舞いにも行ってきました。

今回は左半身(主に下半身)の感覚麻痺とムズムズ感で、MRIでも脳にバッチリ写ってたそうです。

パルスしてもあまり効かなかったみたいです。

でも退院決まって、とりあえず一安心な様子でした。

いつもお見舞いに来てくれていた彼女だけど、今回は立場逆転(笑)

たまにはこんなのもアリでしょ?

でも次会うときは、お互い元気に、お外で会いましょう。

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どうなった?新薬

新薬に切り替えて2週間。

皮膚科受診してきました。

 

ビラノア(空腹時に服用する方)は飲んだ後わりとすぐに痒みは落ち着きますが、一日トータルでみた時、以前より痒みが強いです。

紅斑や硬結も少しですが出てきていたので、以前の薬に戻してもらいました。

なので、やっぱりあとは漢方しかないそうです。

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あと、神内にお薬だけもらいに行ったついでに、頼んでいたアレをもらってきました。

ホットパック♡

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ひとつはクーリング用にと2こもらっちゃいました。

よっ!武田薬品太っ腹!!

 

今日お腹の右側に注射しましたが、その際使ってみました。

まず注射部位を冷やす。

冷凍庫に入れてた時間が短かったのか、凍りすぎずシャリシャリしていて良かった。

けどお腹冷えてP〜P〜ならないか心配(笑)

そして注射後今度は温める。

うん、なんかいい気がする(笑)

 

暗示は効きやすいのかもしれない。

案外催眠術にかかりやすいのかな?と(笑)

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あれこれ新薬

外来受診行ってきました。

 

まずは神内から。

退院後初の受診で、1ヶ月ぶりの再会(笑)

調子悪くて戻ってくるかもと心配してましたと主治医。

落ち着いているようですねと、PSL減量してくれました。(8㎎→7㎎)

それと主治医が『新薬・テクフィデラのお勉強会』に行ってきたので、テクフィデラのことを聞いてきました。

フィンゴリモドに似た要素があること。

(フィンゴリモドは私には使えないお薬)

・リンパ球の減少がある。

・PMLが少ないけど(2名)確認されている。

一番心配なのはNMOの人に投与した場合、悪化する可能性があるということ。

NMOが否定しきれないMSな私には、NMOの人に投与して悪化する可能性がある薬は、なるべくなら処方したくないとのこと。

コパキソンが効いているかといえば『?』って感じですが、まだもう少しコパキソンで様子みようと。

それでも再発・再発と続くようなら、その時考えましょうということになりました。

 

そして次は皮膚科。

アレロックが1錠で処方された事件と、私がアホでザイザル錠2週間分紛失事件で、痒くて大変だったと報告(笑)

そしたら先生、新しいお薬試してみる?ということで、新薬2種類+プロテカジンという処方になりました。

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ビラノア錠20㎎

デザレックス錠5㎎

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ビラノアの『空腹時に服用』が面倒ですが、早く効き、強力なんだそうです。

 

ようやくコパキソンの2週間縛りがなくなったのに、また2週間縛り復活です(笑)

これで痒みとおさらばできればいいな♡

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やっと……

今日300本目のコパキソンを打ちました。

こうして続けていられることに感謝!!f:id:Copaxone16:20170313223509j:image

まだまだきっと続くだろうから、ゆっくり焦らずいきましょう。

 

明日は病院受診の日。

優しい先生方は1日で済むように、みんな合わせてくださいます。

その結果、明日は眼科を除く受診している科をみんな行くことに……

明日は朝から夕方まで病院です(笑)

 

ちゃんとアレロックを2錠ずつに処方してもらわなきゃね!

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困りました

皮膚科受診に行ってきました。

前回の退院前受診でアレロックを増やしてもらいましたが、発赤はなくなったもののまだ痒かったので、プロテカジン1錠増やしてもらいました。

 

今服用しているのが……

☆ザイザル錠5㎎ 夕食後2錠

アレロック錠5㎎ 朝・夕食後2錠

☆プロテカジン錠10㎎ 夕食後1錠

 

入院中にあれだけ減らしたのに、結局ここまで戻ってしまいました。

 

でも、これで楽になりました。

これ以上は増やさなくても大丈夫そうです。

 

……でもね、先生。

入院カルテと外来カルテが別物だってのはわかるんだけどね?

だけどね、ちゃんと確認して欲しいんだ。

 

アレロックが1錠で処方されてました。

原因は、入院前の外来ではアレロック1錠で処方していたから。

そのデータにプロテカジン追加して、今回の処方したから。

入院中にアレロック増量したんですよね。

だから外来カルテにはそのデータがなかったんです。

 

必要な分の半分しか処方されてません。

困りました。

……でも大丈夫!余分に持っていますので。

災害時など、もしもの時のために、飲み薬は2週間分の備蓄があります。

コパキソンは、もしもの時には保管が難しいので、備蓄は必要ないかなと思っています。

それを考えると経口薬の方がいいな〜と思いますが、自分には合わなそうだから、わがまま言いません(笑)

 

私たちのような慢性疾患の方は、もしもの時のために余分にお薬を持っていることを推奨しています。

うちの主治医は、1週間分くらいでいいとの事です。

 

ここは地震の多い土地ですからね、主治医も心配なのでしょう。

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100日

退院してきました。

ちょうど100日の入院でした。

 

私の右足は下垂足(ドロップフット)という状態で、歩くときに足を引きずるような格好になり、つまずきやすくなるのです。

 

なので足首を固定する『オルトップ』という装具を着けています。

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足先も一緒について来てくれるので、歩きやすくなります。

 

入院中にガンガン減らされたアレルギーの薬ですが、今になってまた痒みがぶり返してきたので、またアレロックを増やしました。

 

最近は注射直後のあの嫌な痛みも強く感じていましたが、アレロックを増やしたら、少し痛みが和らぎました。

あの痛みもアレルギー反応からくるものなのでしょうか?

 

この入院で、パルス4クール+PSLですっかりまん丸になってしまったので、ダイエット頑張ります!!

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減薬

まだ入院中ではありますが、無事コパキソンも再開し、それなりに元気にやってます。

 

コパキソンの注射部位反応のために飲んでいた皮膚科のお薬も大分減りました。

☆プロテカジン錠10㎎

MAX 朝・夕食後 1回1錠→なし

アレロック錠5㎎

MAX 朝・夕食後 1回2錠→朝・夕食後 1回1錠

☆ザイザル錠5㎎

MAX 夕食後 1回2錠→変わりなし

 

これでたまにちょっと赤くなることもある程度に治ってくれてます。

ただ、これが限界かな?と皮膚科の先生はおっしゃってました。

入院中なら調整しやすいと、ガンガン薬を減らされた時は、またあの真っ赤っかのカイカイに戻るんじゃないかとガクブルでしたが、痒みはないので快適です。

これで注射のアノ痛みがなければ最高なんですけどね。

 

私はと言えば、今回の入院で4クールパルスをしましたが、元には戻りませんでした。

同じ再発寛解型でも、パルスがよく効き、あまり後遺症もなく過ごせる人と、私のように後遺症を積み重ねてしまう人といると主治医が研修医に説明してました。

……えぇ、全くその通りだと思いますわ。

今回の右下腿の麻痺は想像以上の破壊力で、私の(I)ADLの自立を妨げてくれちゃってまして、このままでは以前の生活に戻れそうもないので、正月明けに外出などで課題を具体化し、改善して退院しようと思ってます。

 

というわけで、年越しも病院です(笑)

主治医には『大してお構いもしませんが(笑)』と言われました。こんちきしょー!!(爆)

 

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