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コパキソン®はじめました

2015年11月、多発性硬化症の再発予防薬『コパキソン®』が日本でも発売されました。

あれこれ新薬

多発性硬化症 病院受診 神内受診 皮膚科受診

外来受診行ってきました。

 

まずは神内から。

退院後初の受診で、1ヶ月ぶりの再会(笑)

調子悪くて戻ってくるかもと心配してましたと主治医。

落ち着いているようですねと、PSL減量してくれました。(8㎎→7㎎)

それと主治医が『新薬・テクフィデラのお勉強会』に行ってきたので、テクフィデラのことを聞いてきました。

フィンゴリモドに似た要素があること。

(フィンゴリモドは私には使えないお薬)

・リンパ球の減少がある。

・PMLが少ないけど(2名)確認されている。

一番心配なのはNMOの人に投与した場合、悪化する可能性があるということ。

NMOが否定しきれないMSな私には、NMOの人に投与して悪化する可能性がある薬は、なるべくなら処方したくないとのこと。

コパキソンが効いているかといえば『?』って感じですが、まだもう少しコパキソンで様子みようと。

それでも再発・再発と続くようなら、その時考えましょうということになりました。

 

そして次は皮膚科。

アレロックが1錠で処方された事件と、私がアホでザイザル錠2週間分紛失事件で、痒くて大変だったと報告(笑)

そしたら先生、新しいお薬試してみる?ということで、新薬2種類+プロテカジンという処方になりました。

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ビラノア錠20㎎

デザレックス錠5㎎

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ビラノアの『空腹時に服用』が面倒ですが、早く効き、強力なんだそうです。

 

ようやくコパキソンの2週間縛りがなくなったのに、また2週間縛り復活です(笑)

これで痒みとおさらばできればいいな♡

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やっと……

多発性硬化症

今日300本目のコパキソンを打ちました。

こうして続けていられることに感謝!!f:id:Copaxone16:20170313223509j:image

まだまだきっと続くだろうから、ゆっくり焦らずいきましょう。

 

明日は病院受診の日。

優しい先生方は1日で済むように、みんな合わせてくださいます。

その結果、明日は眼科を除く受診している科をみんな行くことに……

明日は朝から夕方まで病院です(笑)

 

ちゃんとアレロックを2錠ずつに処方してもらわなきゃね!

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困りました

多発性硬化症 病院受診 皮膚科受診

皮膚科受診に行ってきました。

前回の退院前受診でアレロックを増やしてもらいましたが、発赤はなくなったもののまだ痒かったので、プロテカジン1錠増やしてもらいました。

 

今服用しているのが……

☆ザイザル錠5㎎ 夕食後2錠

アレロック錠5㎎ 朝・夕食後2錠

☆プロテカジン錠10㎎ 夕食後1錠

 

入院中にあれだけ減らしたのに、結局ここまで戻ってしまいました。

 

でも、これで楽になりました。

これ以上は増やさなくても大丈夫そうです。

 

……でもね、先生。

入院カルテと外来カルテが別物だってのはわかるんだけどね?

だけどね、ちゃんと確認して欲しいんだ。

 

アレロックが1錠で処方されてました。

原因は、入院前の外来ではアレロック1錠で処方していたから。

そのデータにプロテカジン追加して、今回の処方したから。

入院中にアレロック増量したんですよね。

だから外来カルテにはそのデータがなかったんです。

 

必要な分の半分しか処方されてません。

困りました。

……でも大丈夫!余分に持っていますので。

災害時など、もしもの時のために、飲み薬は2週間分の備蓄があります。

コパキソンは、もしもの時には保管が難しいので、備蓄は必要ないかなと思っています。

それを考えると経口薬の方がいいな〜と思いますが、自分には合わなそうだから、わがまま言いません(笑)

 

私たちのような慢性疾患の方は、もしもの時のために余分にお薬を持っていることを推奨しています。

うちの主治医は、1週間分くらいでいいとの事です。

 

ここは地震の多い土地ですからね、主治医も心配なのでしょう。

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100日

多発性硬化症

退院してきました。

ちょうど100日の入院でした。

 

私の右足は下垂足(ドロップフット)という状態で、歩くときに足を引きずるような格好になり、つまずきやすくなるのです。

 

なので足首を固定する『オルトップ』という装具を着けています。

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足先も一緒について来てくれるので、歩きやすくなります。

 

入院中にガンガン減らされたアレルギーの薬ですが、今になってまた痒みがぶり返してきたので、またアレロックを増やしました。

 

最近は注射直後のあの嫌な痛みも強く感じていましたが、アレロックを増やしたら、少し痛みが和らぎました。

あの痛みもアレルギー反応からくるものなのでしょうか?

 

この入院で、パルス4クール+PSLですっかりまん丸になってしまったので、ダイエット頑張ります!!

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減薬

多発性硬化症 入院生活 皮膚科受診

まだ入院中ではありますが、無事コパキソンも再開し、それなりに元気にやってます。

 

コパキソンの注射部位反応のために飲んでいた皮膚科のお薬も大分減りました。

☆プロテカジン錠10㎎

MAX 朝・夕食後 1回1錠→なし

アレロック錠5㎎

MAX 朝・夕食後 1回2錠→朝・夕食後 1回1錠

☆ザイザル錠5㎎

MAX 夕食後 1回2錠→変わりなし

 

これでたまにちょっと赤くなることもある程度に治ってくれてます。

ただ、これが限界かな?と皮膚科の先生はおっしゃってました。

入院中なら調整しやすいと、ガンガン薬を減らされた時は、またあの真っ赤っかのカイカイに戻るんじゃないかとガクブルでしたが、痒みはないので快適です。

これで注射のアノ痛みがなければ最高なんですけどね。

 

私はと言えば、今回の入院で4クールパルスをしましたが、元には戻りませんでした。

同じ再発寛解型でも、パルスがよく効き、あまり後遺症もなく過ごせる人と、私のように後遺症を積み重ねてしまう人といると主治医が研修医に説明してました。

……えぇ、全くその通りだと思いますわ。

今回の右下腿の麻痺は想像以上の破壊力で、私の(I)ADLの自立を妨げてくれちゃってまして、このままでは以前の生活に戻れそうもないので、正月明けに外出などで課題を具体化し、改善して退院しようと思ってます。

 

というわけで、年越しも病院です(笑)

主治医には『大してお構いもしませんが(笑)』と言われました。こんちきしょー!!(爆)

 

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無事再開、そして……

多発性硬化症 入院生活

昨日コパキソン再開しました。

そして今日から中止です(笑)

 

今日からパルス、まさかの4クール目に突入です。

これが最後とのことです。

 

右足下腿の運動麻痺(ドロップフット)がひどく、日常生活に支障をきたす程度なので、このような判断になりました。

 

とりあえず、3日間だけコパキソン中止、その後再開予定です。

 

そしてお友達から教えてもらったコパキソンの保温・保冷パック、主治医におねだりしました。

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武田さんきたら聞いてくれるとのこと。

やったね!!

 

とりあえず3日間頑張ります!!

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明日から

多発性硬化症 入院生活

1ヶ月休薬していたコパキソンですが、明日から再開することになりました。

 

今回は右足下腿の麻痺と左手の筋力低下での入院でした。

パルス3クール終え、左手の筋力は戻りましたが、右足は絶望感でいっぱいです。

主治医も悩んでくれていますので、そこは彼におまかせしようと思います。

 

あーーーーーっ!動け!!私の足!!!!

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ステロイドと予防接種

多発性硬化症 入院生活

右足に症状が出てしまい、また入院してパルス行っています。

 

私の周りのコパキソンを使っている仲間は、パルス中でもコパキソンを続けていたと大体の方が言ってましたが、うちは今回も中止です。

 

前回の時は『パルス中は中止して、様子を見て再開しよう』という主治医の言葉に疑問もなかったのですが……

今回は『パルス中に意味ないから』と言ってました。

まぁ多分中止だろうと思ってたので、その言葉の意味を確認することなく受け入れちゃったのですが、今日耳鼻科から確認しておいてと頼まれたことを聞いたらわかりました。

 

ステロイドを使っている時は副反応は起こりにくい、だがその分反応も……とのことのようです。

つまりは『効果ないから、痛い思いしてまで注射する必要ないよ』との理解で合ってるのかな?

 

耳鼻科から確認しておいてと頼まれたのは『インフルエンザの予防接種はした方がいいのか、どうなのか』というもの。

耳鼻科は、プレドニンを飲んでいる私は免疫力は低いから、もし問題がないのであればした方がいいのではないか?という意見でした。

そのことを主治医に相談したら、上記の反応・副反応の話しをしてくれました。

副反応の起こる確率は低いし、効果の方が期待値は高い。

もしインフルエンザにかかってしまったとしても、きちんと対応はできる。

副反応が起きる確率は低いけど、何が起こるのかは正直わからない。

(私の仲間は予防接種で再発しちゃいましたし)

たとえどちらを選んで、どういう結果になっても、ちゃんと対応するから、あなたが自由に決めたらいいよと言ってくれました。

なにこれ、私に惚れてるのかな?と錯覚しそうなほど、最近優しい主治医です。

(多分パルス終わってリハビリが本格化したらドSな本性現すでしょうけど)

その上で主治医からの提案は、私は予防接種受けずに、その他の家族全員が予防接種受けるというもの。

なるほど、家にインフルエンザを持ち込まないということですね!

 

ちょいとパルスに惚れ薬混入しちゃってない?な1日でした♡

 

ちなみに今回の入院診療計画書。

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やけに簡素でしたわ(笑)

事後報告という名の懺悔

多発性硬化症 病院受診 神内受診 皮膚科受診

皮膚科と神内受診に行ってきました。

 

皮膚科は痒みがあるかどうか聞かれました。

私『大丈夫ですよー!』

Dr『痒みはゼロ?』(←私の『大丈夫』は信用ゼロ(笑))

私『ゼロではないけど大丈夫ですー』

Dr『じゃあ今回薬を減らすのはやめましょう。慣れれば痒みはゼロになりますから』

とのことで、現状維持です。

 

Dr『最近塗り薬は減ってない?』

私『前ほど塗ってはいませんね』

……バレてます!ものぐさ姫だって(笑)

なので飲み薬だけ4週間分もらって終わりです。

 

神内では『最近お注射どう?』と聞かれたんで、私の懺悔からはじまりました。

 

私『先生〜、私バチコーンが好きになれないんです。なので最近はバチコーン使ってません。』

Dr『あれって補助具なしで打っても良かったんだっけ?』

私『大丈夫、大丈夫!問題ない!!』

とは言ったものの、武田さんは補助具の使用を推奨しています。

そしてこんな紙がコパキソンの箱の中に入っています。

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✳︎プレフィルドシリンジ用注入補助器を用いずに単独で使用した場合に予測される不具合と取扱い上の留意点

とあります。

書いてある内容も常識的なこと。

ダメとは言わないけど、補助具を使って欲しいな〜といった感じなのかな?と思います。

 

主治医は、トラブルなく続けられるのであれば、それはどっちでもいいと言ってくれました。

手技は認めてもらえてますし、ずっと『バチコーン』が嫌だと言い続けてきましたからね、最初から(笑)

Dr『自分で注射した方が「注射してるー!」って感じがしていいでしょ?』

とも言ってました。

 

そしてコパキソンも200回を過ぎましたが、主治医はこんなことを言ってくれました。

Dr『2月からだよね?効果もあるのかな?まだ続けられそうだね』

私には合っていると思います。

だから害にならないのなら、続けていきたいと伝えました。

Dr『そうだね』と……

 

発病から7年。

やっと私の治療が軌道に乗ったような気がします♡(←遅っ!)

なんてことない記念日

多発性硬化症

まだこんななの?と思いますが、今日でコパキソン200回でした!

再発で2ヶ月弱休薬していたので、こんなもんなんでしょう。

 

200回してみて、効いているのかはわかりませんが、私には合ってると思います。

まだまだ頑張りますんで、よろしくお願いしますよ、コパさん!

 

明日は病院缶詰デー(笑)

神内も受診予定です。

いっぱいお話聞いてもらいましょ♬