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コパキソン®はじめました

2015年11月、多発性硬化症の再発予防薬『コパキソン®』が日本でも発売されました。

納得……ではありますが

今日の回診でのお話。

 

Dr『コパキソンどうする?』

私『先生は(プレドニン)どれくらいで考えてる?』

 

Dr『今回1回の再発でコパキソン効いてないって思うなら、それもいいと思うよ』

(↑微妙に会話噛み合ってません(笑))

 

私『いや、続けるよ!たった4ヶ月しかしてないんだよ!!結論出すには早すぎる!!』

Dr『僕もそう思います。コパキソンは続けましょう。』

 

ということで、無事再開する方向になりました。

 

Dr『今何㎎?』

私『25㎎だよ』

Dr『来週……(22㎎予定だもんね)』

 

Dr『コパキソン注射だからな、変なバイ菌感染しても嫌でしょ!』

 

そっか!注射だとそんなリスクもあるのか!!

 

Dr『あなた、その症状出るとどれくらい臥せっているかな?』

 

Dr『再来週まだいるよね?再来週始めようか!』

 

わーお!再来週まだいるのか!!

しかも主治医から『急がなくていいから』とありがたいお言葉をいただきました。

 

もうしばらく病人ライフです。

刻みますっ!!

今日からPSL25㎎に減量です。

本来なら退院してOKなところまできました。

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私はもうひとつ自己免疫疾患持っていて、そちらの悪化で退院できずにいるんですけれどね。

 

来週にはまたPSL減量になる予定。

しかし、その予定量は『22㎎』

そう、私の主治医は『刻む男』なのである。

 

病棟担当医にも聞いてみました。

『僕?さっさと減らすタイプ』

 

……うぅ、そっちの方がいいな。

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目処が立ちました

何とかPSL30㎎まで減量しました。

これで何ともなければ、退院の目処が立ちます。

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パルスをした後、プレドニンを内服するかどうか、医師によりけりです。

 

私の場合はプレドニンが0になることはないのですが、パルス後いきなり維持量(5〜10㎎)まで減らす時と、体重㎎のプレドニンを内服する時とあります。

 

私の主治医は、痺れなどの感覚麻痺や温痛覚麻痺ならプレドニンを増やすことはしません。

遺っても対症療法で対応できるから、プレドニンのリスクを避けます。

 

視神経や運動麻痺などADL(日常生活動作)の低下につながるものは、がっつり体重㎎のプレドニンを内服します。

遺らないよう、徹底的に叩きます。

 

他所の病院では外来でパルスしてくれるところもあるようですが、私の病院では最低でも1週間くらいは入院しなければなりません。(パルス1クールでプレドニン増量なし)

 

どうも私の場合、入院生活が長めになってしまう傾向にあります。

どれがいいのかはよくわかりませんが、長年の信頼関係のある主治医ですからね、間違いないでしょう!!

 

あともう少し……

 

あっ、まだコパキソン再開する雰囲気ないですね。

長年の勘で再開は外来のような気がします。 

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かわいい♡

毎回ではないんですけどね、やってまいりましたか……

 

ステロイド痤瘡orz

ニキビができてしまいました。

 

いつもは『ダラシンTゲル』が処方されるんですが、今回は違いました。

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『ゼビアックスローション』という目薬よりちょっと大きいくらいのかわいいの♡

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効いてくれるといいなー!!

 

皮膚科は、注射再開したらこちらも薬再開するので再診してねって感じでした。

そりゃそうだ!

 

再開できるとこまで頑張るぞーぃ!!

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気圧と重力、突っ張りと……

ゴールが見えてきた、この入院生活。

しかし、いつになくひどい倦怠感。

ベッドに押し付けるようにかかるG。

今日も寝ていていいですか?

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PSL35㎎に減量しました。

ついでにダントリウムも減量しました。

 

……突っ張りひどいです(涙)

そして主治医は学会です。

創価学会じゃないよ?』とまぁ、クソくだらないことを言い残して旅立たれましたよ。

 

そしてコパキソンですが、それって美味しいの?ってくらい話題にさえなりません。

 

退院前に打てるんかな?

一喜一憂

今回はとてもパルスが効いてくれて、左手もある程度戻ってくれそうです。
ただ少しつまむ力が足りず、多少の日常での工夫は必要かなと思います。

パルスは今回2クールで終わりです。
PSL療法も40㎎から始まり……

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減りませんでした(笑)
もう1週間、40㎎継続です。

いつも顔を合わせる脳外科のドクターに『丸くなったね』と言われてしまいました。

早いなー、moonさん。

あ、コパキソン再開はまだみたいです。
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効いているみたいです!

もうどれほどのステロイドが、私の中にしみ込んだことか。
それでも最近は効果も薄く……

でも今回は良く効いているんですよ!!!!
久しぶりの感覚です。

主治医もこの復活劇を目の当たりにし『もう一押しイキましょうよ!!』と張り切っています。

……ハイ、明日から2クール目頑張ります。

私としては、もう少し指先の力が戻って、自分のことができたらなーと思うわけです。

主治医とも『散々』ぶつかってきたのでわかってもらえてるとは思いますが、私のいう自立は『ADL』の自立ではなく『IADL』の自立だって!!

というわけで、もう少し頑張りますか。

パルス1クールを終えて

今回はパルスの効果を実感しております。
痺れも軽減し、手の動きも良くなってきました。

ただ、まだ指先の力が戻ってきていません。

ひとまず様子見ですね。

そしてしっかりPSL40㎎スタートです(笑)
またふっくらとした、ナイスバディになるんですね。
3週間の入院予定と聞いた時点で覚悟しておりましたが。

コパキソンはもう少しおやすみとの事です。

今現在

とても悔しいことですが、出来るなら書かずにおこうとも思いましたが、まだまだ日本では始まったばかりの薬……その中の一つのケースとして残すべきと思い、書くことにしました。

先週半ばから左上腕に痺れ出現→範囲拡大→脱力と悪化。

受診し、そのまま入院となりました。

主治医の話は……
コパキソンは効き始めるのに時間がかかるので、今回の再発でコパキソンが効いてないと決めることはできない。
ただパルス中は中止して、その後様子見ながら再開しようとのことでした。

利き手でなかったのは不幸中の幸い、でも片手がこの状態はかなり不便です。

早めに受診しての、早めのパルスなので、きっと良く効いてくれることでしょう。

3週間程度の予定です。
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アホしていましたorz

私は薬が多いので、1週間分をケースにセットして、それを飲んでいます。

ここ数日、注射した所が痒かったんです。
……原因はアホな私でした。

1日2回、朝夕食後、1回2錠のアレロック
夕食後の分がセットされてませんでした。

……アレロックは減らせないってのがわかった分よかったってことにします。

そして、皮膚科の定期受診だったのですが、まだ薬は増やせるけど漢方しかないとのこと。
痒みも落ち着いたのでこれ以上増やさず頑張ることにしました。

いざという時に使える薬がないと……というわけではありませんが、漢方はとっておきます。

コパキソンは毎日頑張っています。
もう少しで100回になります。
痛みなどは慣れましたが、未だにオートジェクト2のバチコーーーーーンが無理です。

……早くバチコーーーーーンではないオートジェクト『3』出ないかなー。
開発してくれないかなー。