コパキソン®はじめました

2015年11月、多発性硬化症の再発予防薬『コパキソン®』が日本でも発売されました。

減らしてみたら……

プロテカジンを減らして4週後(先生は2週でもいいと言ってたけど、大丈夫!大丈夫!と私がゴリ推し(笑))の受診でした。

 

で、減らした結果、痒み復活!!

ですが、我慢できる範囲内なので、このまままた4週様子見ます。

先生は元に戻してもいいと言ってたけど、せっかく減らしたんだから、もう少しこのまま様子見たかったの。

本当は更に減らす気でいたみたいでした(笑)

 

神内でも注射部位確認してもらいました。

Dr『あら、綺麗じゃない!』

と、スカートをめくりながら言っている姿が可笑しくて、3人(4人だったかも?)で笑ってました。

 

動きなども診てくれて、今現状なら家のことは大体できてるかな?と言ってもらえました。

 

でもね、先生。

診察始めに『再発してませんか?』って聞くかね?

前は『どうですか?』って聞いてくれたのに。

ま、再発していても次回受診が近かったら、そこまで我慢してるからね、信用ないか(笑)

減らしましょう〜

病院へ行ってきました。

まず皮膚科ですが、これから少しずつお薬を減らしていくこととなりました。

3種類、量もMAX飲んでいる人は珍しいそうです。

目標は1種類まで減らせたらと思いますが、毎日のことですからね、無理はしないつもりです。

 

今回はまずプロテカジンを1錠減らしました。

なので今服用しているのは……

・ザイザル錠 (夕食後2錠)

アレロック錠 (朝、夕食後2錠)

・プロテカジン錠 (夕食後1錠)

となります。

道のりは長いですが、減らせるだけ減らしたいと思います。

 

そして神内も受診しました。

相変わらず股関節が痛いこと、左手の脱力(飲んでいた味噌汁のお椀を突然の脱力で膝の上にぶちまけたことも……)

何よりロキソニンテープが足りないので、増やしてもらおうと……

 

まず握力はまずまず。(←あれ?『まず』がいっぱい(笑))

同年代の健常者の平均とは比べものになりませんが、経過としてはけして悪くはなってない。

 

そしてロキソニンテープですが、増やしてもらえました。

1日1枚→1日2枚に(笑)

湿布薬も1ヶ月70枚ルールができて、ごっそりともらえなくなっちゃったからねぇ〜。

このルールでいくと1日3枚までってことよね。

私は他の鎮痛剤も処方してもらってるので、それで足らせてますが、やっぱり湿布薬は気持ちいいもんね。

 

PSLは9㎎→8㎎に減量♡

『あなたは減らすとおかしくなるから……』とブツブツ独り言を言いながらも減らしてくださいました。

 

あとは増えに増えた私の薬を減らしてくれました。

めまいで飲んでいたビタミン剤3種類。

なんで神内から処方されてるの?という疑問はさておいて、これがかさばって邪魔だったのは内緒です。

 

ロキソニンテープは増えましたが、ちょいちょい減りましたというお話。

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MS友達♡

ちょっぴり複雑な気持ちなんですが……

私の友達がコパキソン導入したんですが、1ヶ月くらいでリタイアですorz

彼女は子供が欲しくて、妊娠中も使えるかも知れないコパキソンに変えたんですが、あまりの痛みに『子作りどころじゃない』との事で。
元々使っていたベタフェロンに戻しました。
彼女はMS歴15年の猛者なんですが、なんとベタフェロンも15年頑張ってます。
すげーーーーー!!

あっ、病院にお薬だけもらいに行ったんですが、PSL10→9㎎に減ってました!
診察なしで減らすなんて、なかなか大胆ですね!
2週ごとにお薬だけでももらいに行かなきゃなので、なんだかんだで毎週病院にいます(笑)
先週末も病院に行ってきました。


ハイ、彼女の受診日なのです。
一緒にランチしたいけど、彼女の休みは私にとって都合悪くて……
なので彼女の受診日にランチしようと考えたのです。

ですが今は夏休み。
そう、子供がいるんです。
……子連れでランチしましたよ、えぇ。
しかも子供の希望で回転寿司(笑)
子連れじゃあ病気の話はできないし。

また今度リベンジですね!!

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面倒くさがらずに……

夏休み恒例の旅行に行ってきました。

私の場合、夏は再発しやすく、この時期家にいないことが多いので、今年も旅行に行けたことに感謝!!

 

泊りがけとなれば、もちろん相棒のコパキソンも一緒。

保冷バッグに入れて車でドライブ、ホテルに着いたら即冷蔵庫へ。

 

その他の物もまとめて持って行きましたよ。

ほら!

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オートジェクト2に酒精綿、カットバンにマイザークリーム。

……ん?何か問題でも?

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えぇ、ホテルで打った分ですよ?

 

ハイ、あの大きな廃棄ボックスを持って行くのが面倒だったんです。

ごめんなさい。

 

良い子のみんなはリキャップしちゃダメだぞ?

 

でも本心を言えば、オートジェクト2も持って行かなくてもいい。

いや、普段からいらないww

増えました

何がって?

コパキソンの患者手帳、2冊目に突入しました(笑)

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主治医にちょうだいって言ったら、引き出し開けて探す、探す。

色んな種類の手帳が入っていました。

それだけややこしい薬があるってことですね。

肝心の物はなくて、病棟のサンプルからもらいました。

 

で、退院後初の受診だったわけですが、体調は退院時とあまり変わりません。

薬の調整(増減)にも私の希望がありまして、それを通そうと頑張るわけです。

……多分効果はないんでしょうけど(笑)

①媚びる

②懇願

③褒める

④持ち上げる

⑤落とす

 

今回は効果があったのか、PSL減量!

15→10㎎

刻まずに減量というのは珍しいことです。

Dr『まだ15㎎ものんでたの?』

と言っていたので、減量ペースが遅かったのかな?

 

あと、増やして欲しかった薬『ダントリウム

欲しかったなんて言っている段階で、増やしてもらえなかったのはバレバレなんですが(笑)

手足の突っ張りが痛いので処方してもらっているんですが、入院中に減量。

ここ数日、手の突っ張りがヒドい。

だけど私の場合、反射は高いんだけど、手の痙性はそんなにひどくない。

だから増やさず様子みようって……

 

そして皮膚科も受診だったんですが、こちらもそろっと薬を減量しようとしていました。

ですが、再開してからちょっと赤くなるんですよね。

以前に比べればなんてことないんですが。

なので減量は待ってもらいました。

先生も『じゃあ夏は減らさないでおくか』と言ってくれたので安心!

 

次の受診まで頑張ります! 

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受け入れる勇気

やっとこさ先日退院しました。

 

今現在、PSLは15㎎まで減っています。

コパキソン再開してからも副作用は落ち着いたまま、快適に過ごしています。

 

ただ今回の再発は、私にとって少しばかり厳しい現実を突きつけられた感じがします。

手が利かないこと、そして遺ってしまった後遺症。

進行してしまったポンコツBODY。

 

『退院して、どこまで出来るか実際やってみないとわからないよねー』なんて言ってた呑気な私を殴りたい。

 

できないことだらけだよ、おい。

母ちゃんしんどいよ。

 

そして明日から夏休み。

母ちゃんにも夏休みをおくれ!!

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祝!!

なんてことはないんです。

ただ今日打ったコパキソン、実は100本目だったりします

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昨日打ったコパキソン(左大腿)がすご〜く痛かった件。

主治医に訴えてみた。

Dr『肉付きのいいところにしなさい』

と、痩せてしまった私の足に、なんだかさみしそうに言っておられた……ように感じたのは、私自身がそう思ってるからだな。

 

Dr『お尻なんてイケるんじゃない?』

……お尻はまだデカいと言いたいんだな?

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再開しました

今日の夕方、無事再開しました。

皮膚科のお薬も再開しました。

 

特に変わったことも『今の所』なくて、順調そのもの。

あえて言うなら、復帰第一弾は血管ブチ抜いたくらいです。

第二弾(明日)は鬼門の右大腿。

無事終わりますように。

 

夜のお薬、皮膚科の分。

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お薬打つためのお薬。

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せ、先生ぇぇぇ〜、そんなぁ〜

まだ先ですが、退院を決めました。

……まだ主治医には言ってないんだけどね。

主治医の言う目処と私の都合を突き合わせた結果なので、多分これで決まりでしょう。

 

今後について色々(わいわい)話をして、体調が落ち着けば帰れるかな?という話になって、ステロイドの副作用と思われるものに悩まされているんだけれども、それは各先生におまかせってことで(笑)

 

こんな時でもなかなか出てこないコパキソンの話。

流れ的におかしいけど、思い切って聞いてみた。

 

私『コパキソンどうする?』(←タメ口(笑))

Dr『あぁ!そうだね!コパキソン!!だいぶ薬(プレドニン)減ったし、明日からする?』

 

……そ、そんなぁぁぁ〜……な、なんて軽いorz

 

なので明日から再開です。

 

だから明日皮膚科も受診しなきゃ!

刻みました!

色々ややこしいことになっていますが、私はそれなりに元気です。

 

今週末にとある検査の結果が出るので、それを聞いて、コパキソン再開して退院かな?と勝手に思っています。

 

PSL22㎎に宣言通り減量になりました。

やっぱり刻みました(笑)

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去年は今頃リハビリ入院していました。

もう1年経つんですね、早いですね。

暇を作ってもう一度リハビリ頑張りたいと思うのに、再発続きでやんなるわ。

 

……秋頃行けたらいいな♡

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