コパキソン®はじめました

2015年11月、多発性硬化症の再発予防薬『コパキソン®』が日本でも発売されました。

ステロイドと予防接種

右足に症状が出てしまい、また入院してパルス行っています。

 

私の周りのコパキソンを使っている仲間は、パルス中でもコパキソンを続けていたと大体の方が言ってましたが、うちは今回も中止です。

 

前回の時は『パルス中は中止して、様子を見て再開しよう』という主治医の言葉に疑問もなかったのですが……

今回は『パルス中に意味ないから』と言ってました。

まぁ多分中止だろうと思ってたので、その言葉の意味を確認することなく受け入れちゃったのですが、今日耳鼻科から確認しておいてと頼まれたことを聞いたらわかりました。

 

ステロイドを使っている時は副反応は起こりにくい、だがその分反応も……とのことのようです。

つまりは『効果ないから、痛い思いしてまで注射する必要ないよ』との理解で合ってるのかな?

 

耳鼻科から確認しておいてと頼まれたのは『インフルエンザの予防接種はした方がいいのか、どうなのか』というもの。

耳鼻科は、プレドニンを飲んでいる私は免疫力は低いから、もし問題がないのであればした方がいいのではないか?という意見でした。

そのことを主治医に相談したら、上記の反応・副反応の話しをしてくれました。

副反応の起こる確率は低いし、効果の方が期待値は高い。

もしインフルエンザにかかってしまったとしても、きちんと対応はできる。

副反応が起きる確率は低いけど、何が起こるのかは正直わからない。

(私の仲間は予防接種で再発しちゃいましたし)

たとえどちらを選んで、どういう結果になっても、ちゃんと対応するから、あなたが自由に決めたらいいよと言ってくれました。

なにこれ、私に惚れてるのかな?と錯覚しそうなほど、最近優しい主治医です。

(多分パルス終わってリハビリが本格化したらドSな本性現すでしょうけど)

その上で主治医からの提案は、私は予防接種受けずに、その他の家族全員が予防接種受けるというもの。

なるほど、家にインフルエンザを持ち込まないということですね!

 

ちょいとパルスに惚れ薬混入しちゃってない?な1日でした♡

 

ちなみに今回の入院診療計画書。

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やけに簡素でしたわ(笑)

事後報告という名の懺悔

皮膚科と神内受診に行ってきました。

 

皮膚科は痒みがあるかどうか聞かれました。

私『大丈夫ですよー!』

Dr『痒みはゼロ?』(←私の『大丈夫』は信用ゼロ(笑))

私『ゼロではないけど大丈夫ですー』

Dr『じゃあ今回薬を減らすのはやめましょう。慣れれば痒みはゼロになりますから』

とのことで、現状維持です。

 

Dr『最近塗り薬は減ってない?』

私『前ほど塗ってはいませんね』

……バレてます!ものぐさ姫だって(笑)

なので飲み薬だけ4週間分もらって終わりです。

 

神内では『最近お注射どう?』と聞かれたんで、私の懺悔からはじまりました。

 

私『先生〜、私バチコーンが好きになれないんです。なので最近はバチコーン使ってません。』

Dr『あれって補助具なしで打っても良かったんだっけ?』

私『大丈夫、大丈夫!問題ない!!』

とは言ったものの、武田さんは補助具の使用を推奨しています。

そしてこんな紙がコパキソンの箱の中に入っています。

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✳︎プレフィルドシリンジ用注入補助器を用いずに単独で使用した場合に予測される不具合と取扱い上の留意点

とあります。

書いてある内容も常識的なこと。

ダメとは言わないけど、補助具を使って欲しいな〜といった感じなのかな?と思います。

 

主治医は、トラブルなく続けられるのであれば、それはどっちでもいいと言ってくれました。

手技は認めてもらえてますし、ずっと『バチコーン』が嫌だと言い続けてきましたからね、最初から(笑)

Dr『自分で注射した方が「注射してるー!」って感じがしていいでしょ?』

とも言ってました。

 

そしてコパキソンも200回を過ぎましたが、主治医はこんなことを言ってくれました。

Dr『2月からだよね?効果もあるのかな?まだ続けられそうだね』

私には合っていると思います。

だから害にならないのなら、続けていきたいと伝えました。

Dr『そうだね』と……

 

発病から7年。

やっと私の治療が軌道に乗ったような気がします♡(←遅っ!)

なんてことない記念日

まだこんななの?と思いますが、今日でコパキソン200回でした!

再発で2ヶ月弱休薬していたので、こんなもんなんでしょう。

 

200回してみて、効いているのかはわかりませんが、私には合ってると思います。

まだまだ頑張りますんで、よろしくお願いしますよ、コパさん!

 

明日は病院缶詰デー(笑)

神内も受診予定です。

いっぱいお話聞いてもらいましょ♬

減らしてみたら……

プロテカジンを減らして4週後(先生は2週でもいいと言ってたけど、大丈夫!大丈夫!と私がゴリ推し(笑))の受診でした。

 

で、減らした結果、痒み復活!!

ですが、我慢できる範囲内なので、このまままた4週様子見ます。

先生は元に戻してもいいと言ってたけど、せっかく減らしたんだから、もう少しこのまま様子見たかったの。

本当は更に減らす気でいたみたいでした(笑)

 

神内でも注射部位確認してもらいました。

Dr『あら、綺麗じゃない!』

と、スカートをめくりながら言っている姿が可笑しくて、3人(4人だったかも?)で笑ってました。

 

動きなども診てくれて、今現状なら家のことは大体できてるかな?と言ってもらえました。

 

でもね、先生。

診察始めに『再発してませんか?』って聞くかね?

前は『どうですか?』って聞いてくれたのに。

ま、再発していても次回受診が近かったら、そこまで我慢してるからね、信用ないか(笑)

減らしましょう〜

病院へ行ってきました。

まず皮膚科ですが、これから少しずつお薬を減らしていくこととなりました。

3種類、量もMAX飲んでいる人は珍しいそうです。

目標は1種類まで減らせたらと思いますが、毎日のことですからね、無理はしないつもりです。

 

今回はまずプロテカジンを1錠減らしました。

なので今服用しているのは……

・ザイザル錠 (夕食後2錠)

アレロック錠 (朝、夕食後2錠)

・プロテカジン錠 (夕食後1錠)

となります。

道のりは長いですが、減らせるだけ減らしたいと思います。

 

そして神内も受診しました。

相変わらず股関節が痛いこと、左手の脱力(飲んでいた味噌汁のお椀を突然の脱力で膝の上にぶちまけたことも……)

何よりロキソニンテープが足りないので、増やしてもらおうと……

 

まず握力はまずまず。(←あれ?『まず』がいっぱい(笑))

同年代の健常者の平均とは比べものになりませんが、経過としてはけして悪くはなってない。

 

そしてロキソニンテープですが、増やしてもらえました。

1日1枚→1日2枚に(笑)

湿布薬も1ヶ月70枚ルールができて、ごっそりともらえなくなっちゃったからねぇ〜。

このルールでいくと1日3枚までってことよね。

私は他の鎮痛剤も処方してもらってるので、それで足らせてますが、やっぱり湿布薬は気持ちいいもんね。

 

PSLは9㎎→8㎎に減量♡

『あなたは減らすとおかしくなるから……』とブツブツ独り言を言いながらも減らしてくださいました。

 

あとは増えに増えた私の薬を減らしてくれました。

めまいで飲んでいたビタミン剤3種類。

なんで神内から処方されてるの?という疑問はさておいて、これがかさばって邪魔だったのは内緒です。

 

ロキソニンテープは増えましたが、ちょいちょい減りましたというお話。

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MS友達♡

ちょっぴり残念な、少ーーーしさみしいような……

私の友達がコパキソン導入したんですが、1ヶ月くらいでリタイアですorz

彼女は子供が欲しくて、妊娠中も使えるかも知れないコパキソンに変えたんですが、あまりの痛みに『子作りどころじゃない』との事で。
元々使っていたベタフェロンに戻しました。
彼女はMS歴15年の猛者なんですが、なんとベタフェロンも15年頑張ってます。
すげーーーーー!!

あっ、病院にお薬だけもらいに行ったんですが、PSL10→9㎎に減ってました!
診察なしで減らすなんて、なかなか大胆ですね!
2週ごとにお薬だけでももらいに行かなきゃなので、なんだかんだで毎週病院にいます(笑)
先週末も病院に行ってきました。


ハイ、彼女の受診日なのです。
一緒にランチしたいけど、彼女の休みは私にとって都合悪くて……
なので彼女の受診日にランチしようと考えたのです。

ですが今は夏休み。
そう、子供がいるんです。
……子連れでランチしましたよ、えぇ。
しかも子供の希望で回転寿司(笑)
子連れじゃあ病気の話はできないし。

また今度リベンジですね!!

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面倒くさがらずに……

夏休み恒例の旅行に行ってきました。

私の場合、夏は再発しやすく、この時期家にいないことが多いので、今年も旅行に行けたことに感謝!!

 

泊りがけとなれば、もちろん相棒のコパキソンも一緒。

保冷バッグに入れて車でドライブ、ホテルに着いたら即冷蔵庫へ。

 

その他の物もまとめて持って行きましたよ。

ほら!

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オートジェクト2に酒精綿、カットバンにマイザークリーム。

……ん?何か問題でも?

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えぇ、ホテルで打った分ですよ?

 

ハイ、あの大きな廃棄ボックスを持って行くのが面倒だったんです。

ごめんなさい。

 

良い子のみんなはリキャップしちゃダメだぞ?

 

でも本心を言えば、オートジェクト2も持って行かなくてもいい。

いや、普段からいらないww

増えました

何がって?

コパキソンの患者手帳、2冊目に突入しました(笑)

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主治医にちょうだいって言ったら、引き出し開けて探す、探す。

色んな種類の手帳が入っていました。

それだけややこしい薬があるってことですね。

肝心の物はなくて、病棟のサンプルからもらいました。

 

で、退院後初の受診だったわけですが、体調は退院時とあまり変わりません。

薬の調整(増減)にも私の希望がありまして、それを通そうと頑張るわけです。

……多分効果はないんでしょうけど(笑)

①媚びる

②懇願

③褒める

④持ち上げる

⑤落とす

 

今回は効果があったのか、PSL減量!

15→10㎎

刻まずに減量というのは珍しいことです。

Dr『まだ15㎎ものんでたの?』

と言っていたので、減量ペースが遅かったのかな?

 

あと、増やして欲しかった薬『ダントリウム

欲しかったなんて言っている段階で、増やしてもらえなかったのはバレバレなんですが(笑)

手足の突っ張りが痛いので処方してもらっているんですが、入院中に減量。

ここ数日、手の突っ張りがヒドい。

だけど私の場合、反射は高いんだけど、手の痙性はそんなにひどくない。

だから増やさず様子みようって……

 

そして皮膚科も受診だったんですが、こちらもそろっと薬を減量しようとしていました。

ですが、再開してからちょっと赤くなるんですよね。

以前に比べればなんてことないんですが。

なので減量は待ってもらいました。

先生も『じゃあ夏は減らさないでおくか』と言ってくれたので安心!

 

次の受診まで頑張ります! 

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受け入れる勇気

やっとこさ先日退院しました。

 

今現在、PSLは15㎎まで減っています。

コパキソン再開してからも副作用は落ち着いたまま、快適に過ごしています。

 

ただ今回の再発は、私にとって少しばかり厳しい現実を突きつけられた感じがします。

手が利かないこと、そして遺ってしまった後遺症。

進行してしまったポンコツBODY。

 

『退院して、どこまで出来るか実際やってみないとわからないよねー』なんて言ってた呑気な私を殴りたい。

 

できないことだらけだよ、おい。

母ちゃんしんどいよ。

 

そして明日から夏休み。

母ちゃんにも夏休みをおくれ!!

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祝!!

なんてことはないんです。

ただ今日打ったコパキソン、実は100本目だったりします

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昨日打ったコパキソン(左大腿)がすご〜く痛かった件。

主治医に訴えてみた。

Dr『肉付きのいいところにしなさい』

と、痩せてしまった私の足に、なんだかさみしそうに言っておられた……ように感じたのは、私自身がそう思ってるからだな。

 

Dr『お尻なんてイケるんじゃない?』

……お尻はまだデカいと言いたいんだな?

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