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コパキソン®はじめました

2015年11月、多発性硬化症の再発予防薬『コパキソン®』が日本でも発売されました。

当たり前のお話

私は皮膚科から3種類、耳鼻科から1種類の抗ヒスタミン薬を服用しています。 ……山芋がついて手が痒い。 これには効かないんですね(笑) 山芋が手についた時は、酢水で洗うといいらしいです。 ……私には効果なしでしたが(笑) 大胆に酢で洗ったこともありますが…

血液検査

神内と皮膚科受診してきました。 神内では、先月の受診後からの不調を訴えてきました。 左臀部のビリビリとした神経痛と、強いクラクラ感。 立っていられないほどでした。 (今はだいぶ良くなっています) で、小脳失調の各種検査して、問題なし。 今現在痺れ…

アレルギーって

またまた皮膚科と神内の受診に行ってきました。 皮膚科では、薬を戻したけれどまだ痒いことを話してきました。 飲み薬はもう漢方しか出せないと言われました。 (あれ?プロテカジンがもう1錠増やせるはずなんだけど……) 前はこれで効いていたのにと言うと、…

どうなった?新薬

新薬に切り替えて2週間。 皮膚科受診してきました。 ビラノア(空腹時に服用する方)は飲んだ後わりとすぐに痒みは落ち着きますが、一日トータルでみた時、以前より痒みが強いです。 紅斑や硬結も少しですが出てきていたので、以前の薬に戻してもらいました。…

あれこれ新薬

外来受診行ってきました。 まずは神内から。 退院後初の受診で、1ヶ月ぶりの再会(笑) 調子悪くて戻ってくるかもと心配してましたと主治医。 落ち着いているようですねと、PSL減量してくれました。(8㎎→7㎎) それと主治医が『新薬・テクフィデラのお勉強会…

やっと……

今日300本目のコパキソンを打ちました。 こうして続けていられることに感謝!! まだまだきっと続くだろうから、ゆっくり焦らずいきましょう。 明日は病院受診の日。 優しい先生方は1日で済むように、みんな合わせてくださいます。 その結果、明日は眼科を…

困りました

皮膚科受診に行ってきました。 前回の退院前受診でアレロックを増やしてもらいましたが、発赤はなくなったもののまだ痒かったので、プロテカジン1錠増やしてもらいました。 今服用しているのが…… ☆ザイザル錠5㎎ 夕食後2錠 ☆アレロック錠5㎎ 朝・夕食後…

100日

退院してきました。 ちょうど100日の入院でした。 私の右足は下垂足(ドロップフット)という状態で、歩くときに足を引きずるような格好になり、つまずきやすくなるのです。 なので足首を固定する『オルトップ』という装具を着けています。 足先も一緒について…

減薬

まだ入院中ではありますが、無事コパキソンも再開し、それなりに元気にやってます。 コパキソンの注射部位反応のために飲んでいた皮膚科のお薬も大分減りました。 ☆プロテカジン錠10㎎ MAX 朝・夕食後 1回1錠→なし ☆アレロック錠5㎎ MAX 朝・夕食後 1回…

無事再開、そして……

昨日コパキソン再開しました。 そして今日から中止です(笑) 今日からパルス、まさかの4クール目に突入です。 これが最後とのことです。 右足下腿の運動麻痺(ドロップフット)がひどく、日常生活に支障をきたす程度なので、このような判断になりました。 とり…

明日から

1ヶ月休薬していたコパキソンですが、明日から再開することになりました。 今回は右足下腿の麻痺と左手の筋力低下での入院でした。 パルス3クール終え、左手の筋力は戻りましたが、右足は絶望感でいっぱいです。 主治医も悩んでくれていますので、そこは彼…

ステロイドと予防接種

右足に症状が出てしまい、また入院してパルス行っています。 私の周りのコパキソンを使っている仲間は、パルス中でもコパキソンを続けていたと大体の方が言ってましたが、うちは今回も中止です。 前回の時は『パルス中は中止して、様子を見て再開しよう』と…

事後報告という名の懺悔

皮膚科と神内受診に行ってきました。 皮膚科は痒みがあるかどうか聞かれました。 私『大丈夫ですよー!』 Dr『痒みはゼロ?』(←私の『大丈夫』は信用ゼロ(笑)) 私『ゼロではないけど大丈夫ですー』 Dr『じゃあ今回薬を減らすのはやめましょう。慣れれば痒み…

なんてことない記念日

まだこんななの?と思いますが、今日でコパキソン200回でした! 再発で2ヶ月弱休薬していたので、こんなもんなんでしょう。 200回してみて、効いているのかはわかりませんが、私には合ってると思います。 まだまだ頑張りますんで、よろしくお願いしますよ、…

減らしてみたら……

プロテカジンを減らして4週後(先生は2週でもいいと言ってたけど、大丈夫!大丈夫!と私がゴリ推し(笑))の受診でした。 で、減らした結果、痒み復活!! ですが、我慢できる範囲内なので、このまままた4週様子見ます。 先生は元に戻してもいいと言ってたけ…

減らしましょう〜

病院へ行ってきました。 まず皮膚科ですが、これから少しずつお薬を減らしていくこととなりました。 3種類、量もMAX飲んでいる人は珍しいそうです。 目標は1種類まで減らせたらと思いますが、毎日のことですからね、無理はしないつもりです。 今回はまずプ…

MS友達♡

ちょっぴり残念な、少ーーーしさみしいような…… 私の友達がコパキソン導入したんですが、1ヶ月くらいでリタイアですorz 彼女は子供が欲しくて、妊娠中も使えるかも知れないコパキソンに変えたんですが、あまりの痛みに『子作りどころじゃない』との事で。元…

面倒くさがらずに……

夏休み恒例の旅行に行ってきました。 私の場合、夏は再発しやすく、この時期家にいないことが多いので、今年も旅行に行けたことに感謝!! 泊りがけとなれば、もちろん相棒のコパキソンも一緒。 保冷バッグに入れて車でドライブ、ホテルに着いたら即冷蔵庫へ…

増えました

何がって? コパキソンの患者手帳、2冊目に突入しました(笑) 主治医にちょうだいって言ったら、引き出し開けて探す、探す。 色んな種類の手帳が入っていました。 それだけややこしい薬があるってことですね。 肝心の物はなくて、病棟のサンプルからもらいま…

受け入れる勇気

やっとこさ先日退院しました。 今現在、PSLは15㎎まで減っています。 コパキソン再開してからも副作用は落ち着いたまま、快適に過ごしています。 ただ今回の再発は、私にとって少しばかり厳しい現実を突きつけられた感じがします。 手が利かないこと、そして…

祝!!

なんてことはないんです。 ただ今日打ったコパキソン、実は100本目だったりします。 昨日打ったコパキソン(左大腿)がすご〜く痛かった件。 主治医に訴えてみた。 Dr『肉付きのいいところにしなさい』 と、痩せてしまった私の足に、なんだかさみしそうに言っ…

再開しました

今日の夕方、無事再開しました。 皮膚科のお薬も再開しました。 特に変わったことも『今の所』なくて、順調そのもの。 あえて言うなら、復帰第一弾は血管ブチ抜いたくらいです。 第二弾(明日)は鬼門の右大腿。 無事終わりますように。 夜のお薬、皮膚科の分。…

せ、先生ぇぇぇ〜、そんなぁ〜

まだ先ですが、退院を決めました。 ……まだ主治医には言ってないんだけどね。 主治医の言う目処と私の都合を突き合わせた結果なので、多分これで決まりでしょう。 今後について色々(わいわい)話をして、体調が落ち着けば帰れるかな?という話になって、ステロ…

刻みました!

色々ややこしいことになっていますが、私はそれなりに元気です。 今週末にとある検査の結果が出るので、それを聞いて、コパキソン再開して退院かな?と勝手に思っています。 PSL22㎎に宣言通り減量になりました。 やっぱり刻みました(笑) 去年は今頃リハビリ…

納得……ではありますが

今日の回診でのお話。 Dr『コパキソンどうする?』 私『先生は(プレドニン)どれくらいで考えてる?』 Dr『今回1回の再発でコパキソン効いてないって思うなら、それもいいと思うよ』 (↑微妙に会話噛み合ってません(笑)) 私『いや、続けるよ!たった4ヶ月し…

刻みますっ!!

今日からPSL25㎎に減量です。 本来なら退院してOKなところまできました。 私はもうひとつ自己免疫疾患持っていて、そちらの悪化で退院できずにいるんですけれどね。 来週にはまたPSL減量になる予定。 しかし、その予定量は『22㎎』 そう、私の主治医は『刻む…

目処が立ちました

何とかPSL30㎎まで減量しました。 これで何ともなければ、退院の目処が立ちます。 パルスをした後、プレドニンを内服するかどうか、医師によりけりです。 私の場合はプレドニンが0になることはないのですが、パルス後いきなり維持量(5〜10㎎)まで減らす時…

かわいい♡

毎回ではないんですけどね、やってまいりましたか…… ステロイド痤瘡orz ニキビができてしまいました。 いつもは『ダラシンTゲル』が処方されるんですが、今回は違いました。 『ゼビアックスローション』という目薬よりちょっと大きいくらいのかわいいの♡ 効…

気圧と重力、突っ張りと……

ゴールが見えてきた、この入院生活。 しかし、いつになくひどい倦怠感。 ベッドに押し付けるようにかかるG。 今日も寝ていていいですか? PSL35㎎に減量しました。 ついでにダントリウムも減量しました。 ……突っ張りひどいです(涙) そして主治医は学会です。…

一喜一憂

今回はとてもパルスが効いてくれて、左手もある程度戻ってくれそうです。ただ少しつまむ力が足りず、多少の日常での工夫は必要かなと思います。パルスは今回2クールで終わりです。PSL療法も40㎎から始まり……減りませんでした(笑)もう1週間、40㎎継続です。…

効いているみたいです!

もうどれほどのステロイドが、私の中にしみ込んだことか。それでも最近は効果も薄く……でも今回は良く効いているんですよ!!!!久しぶりの感覚です。主治医もこの復活劇を目の当たりにし『もう一押しイキましょうよ!!』と張り切っています。……ハイ、明日…

パルス1クールを終えて

今回はパルスの効果を実感しております。痺れも軽減し、手の動きも良くなってきました。ただ、まだ指先の力が戻ってきていません。ひとまず様子見ですね。そしてしっかりPSL40㎎スタートです(笑)またふっくらとした、ナイスバディになるんですね。3週間の入…

今現在

とても悔しいことですが、出来るなら書かずにおこうとも思いましたが、まだまだ日本では始まったばかりの薬……その中の一つのケースとして残すべきと思い、書くことにしました。先週半ばから左上腕に痺れ出現→範囲拡大→脱力と悪化。受診し、そのまま入院とな…

アホしていましたorz

私は薬が多いので、1週間分をケースにセットして、それを飲んでいます。ここ数日、注射した所が痒かったんです。……原因はアホな私でした。1日2回、朝夕食後、1回2錠のアレロック。夕食後の分がセットされてませんでした。……アレロックは減らせないって…

患者手帳が役に立ってます

最近は痒みも少なく、落ち着いています。あの酷かった頃が、今は信じられないくらいです。まだ少しですが硬結はあります。だから『ここが打った所』というのはわかるんですが、『いつ』というのはわからなくて(笑)『今日はどこに打つんだっけ?』となるので…

また増えました

神内と皮膚科受診でした。神内ではまだ右足の感覚異常が続いていることを話しました。主治医は、痺れだけならこのままでいいんじゃない?とおっしゃっていたので、このまま放置して、寛解を待つ感じです。薬は、やっぱりコパキソンが一番合っていると思うと…

まだまだしつこい

アレロック追加後の皮膚科受診でした。以前のようにひどい痒みでマイザークリーム塗りまくってた頃に比べれば、今は堪えられない・我慢できないものではないんですが、我慢しなければならない程度には痒みがあります。ただアレロックは眠くなる可能性がある…

タイトル死守!!

皮膚科と神内の受診でした。皮膚科では、以前よりアレルギー症状は良くなっていることを確認。でもまだ痒みがあることを話し、アレロックを追加で処方してもらいました。これで痒みがよくなれば、注射のストレスはなくなります!神内は本当は診察なしで薬の…

やっぱり……

皮膚科受診だったので、少し軽減したような気がするけれど、まだ痒いと訴えてきました。それはもう、オーバーに(笑)塗り薬はそのまま『マイザークリーム』で。飲み薬は眠気がこないなら、ガンガン増やそうということで、『ザイザル錠5㎎』1→2に増量しまし…

え?タイトル変更???

今回別の科の受診のついでに、神内に寄ってきました。注射部位反応が強く、やっぱり痒くて……リンデロンVG塗っても効いてないようなので、主治医に相談し、皮膚科受診しました。皮膚科ではアレルギーとのことで、マイザークリームとザイザル錠処方されました…

まさかのレポート作成?

退院後の初受診でした。入院中には出なかった注射部位反応を報告。『赤いね〜』『硬結してるじゃな〜い』と主治医。『痒みさえ抑えられれば続けられる』ということで、軟膏出してもらいました。Dr『打った所に印つけてさ、研究してよ。』Ns『写真撮ったらい…

注射部位反応

左が猛烈に痒いです。待ちに待った新薬。でも痒いって超切ない。私のお腹。やっぱり乾燥肌でスミマセン。赤くなり始めです。ここから痒みがFEVERします(笑)お腹はなんとか我慢できるんです。我慢できないのが太もも。きっと寝ている間も掻いているんじゃない…

ちょっと困りました

導入から2週間が過ぎ、順調だと思われたコパキソンですが……注射部位反応が高確率で発生しますorz痛みは30分我慢すれば大丈夫ですが、痒みがどうも……注射部位反応の対処として、注射前後に部位を冷やすというのが書いてあったので試しました。……冷たかったで…

患者手帳

コパキソンは『患者手帳』なんです。……ダサいです(笑)その最後のページにこんなカードが入ってます。もしもの時、救急対応など心配している方もおられますが、こんなカードを作って財布などに入れておくのも手かもしれませんね。……さてさてお話は変わります…

自宅にて

退院して、家でも順調にコパキソン続けています。コパキソンが打てる場所は①お腹②右上腕③左上腕④右大腿⑤左大腿⑥右腰部⑦左腰部7ヶ所なので、それぞれの曜日を決めて打つようです。①月曜日②火曜日みたいに。ですが私は①④⑤のみです。①のお腹は広いので、4等分…

オートジェクト2

コパキソンは専用補助器具『オートジェクト2』を使って打つのですが、どうもオートジェクト2が好きになれません。私のコパ友が言っていた言葉『日本の繊細さを感じない』まさにコレ!!バネの『バチン!』という感じがどうも苦手で……お腹に打つ時は、どう…

コパキソン導入入院

待ちに待った導入入院です。この前まで入院していたベッドのお向かいでした(笑)お腹、大腿と自己注射しましたが、特に副作用はない様子。ただ、かな〜り薬液がしみます。針の太さや長さ云々ではなく、このしみる痛みですね、問題は。時間と共に薄れていきま…

外来受診行ってきました

定期の外来受診です。今回は今現状症状が安定していることを確認し、入院を決めてきました。嬉しくて舞い上がっていたので、内服薬の調整のご相談忘れてしまいました。そしてスターターキットをもらってきました。入院までにお勉強してくださいとのことです…

病名が確定して

『病名が確定した時』そこにはその人それぞれの想いがあると思います。聞きなれない病名に戸惑った人。難病であることに絶望した人。やっと病名がついたことに安堵した人。私は病名がついて嬉しかったんです。私は今の病院が1件目で、そこの神経内科医がず…

プレドニン療法

2012年にベタフェロンの導入を試みましたが、副作用で断念。それから現在までプレドニン療法でやってきたわけですが、3年にわたる長期の服用による副作用は、正直キツいものでした。ムーンフェイス、野牛肩、中心性肥満、ステロイド痤瘡。MAXで13㎏くらい太…