コパキソン®はじめました

2015年11月、多発性硬化症の再発予防薬『コパキソン®』が日本でも発売されました。

気圧と重力、突っ張りと……

ゴールが見えてきた、この入院生活。 しかし、いつになくひどい倦怠感。 ベッドに押し付けるようにかかるG。 今日も寝ていていいですか? PSL35㎎に減量しました。 ついでにダントリウムも減量しました。 ……突っ張りひどいです(涙) そして主治医は学会です。…

一喜一憂

今回はとてもパルスが効いてくれて、左手もある程度戻ってくれそうです。ただ少しつまむ力が足りず、多少の日常での工夫は必要かなと思います。パルスは今回2クールで終わりです。PSL療法も40㎎から始まり……減りませんでした(笑)もう1週間、40㎎継続です。…

効いているみたいです!

もうどれほどのステロイドが、私の中にしみ込んだことか。それでも最近は効果も薄く……でも今回は良く効いているんですよ!!!!久しぶりの感覚です。主治医もこの復活劇を目の当たりにし『もう一押しイキましょうよ!!』と張り切っています。……ハイ、明日…

パルス1クールを終えて

今回はパルスの効果を実感しております。痺れも軽減し、手の動きも良くなってきました。ただ、まだ指先の力が戻ってきていません。ひとまず様子見ですね。そしてしっかりPSL40㎎スタートです(笑)またふっくらとした、ナイスバディになるんですね。3週間の入…

今現在

とても悔しいことですが、出来るなら書かずにおこうとも思いましたが、まだまだ日本では始まったばかりの薬……その中の一つのケースとして残すべきと思い、書くことにしました。先週半ばから左上腕に痺れ出現→範囲拡大→脱力と悪化。受診し、そのまま入院とな…

アホしていましたorz

私は薬が多いので、1週間分をケースにセットして、それを飲んでいます。ここ数日、注射した所が痒かったんです。……原因はアホな私でした。1日2回、朝夕食後、1回2錠のアレロック。夕食後の分がセットされてませんでした。……アレロックは減らせないって…

患者手帳が役に立ってます

最近は痒みも少なく、落ち着いています。あの酷かった頃が、今は信じられないくらいです。まだ少しですが硬結はあります。だから『ここが打った所』というのはわかるんですが、『いつ』というのはわからなくて(笑)『今日はどこに打つんだっけ?』となるので…

また増えました

神内と皮膚科受診でした。神内ではまだ右足の感覚異常が続いていることを話しました。主治医は、痺れだけならこのままでいいんじゃない?とおっしゃっていたので、このまま放置して、寛解を待つ感じです。薬は、やっぱりコパキソンが一番合っていると思うと…

まだまだしつこい

アレロック追加後の皮膚科受診でした。以前のようにひどい痒みでマイザークリーム塗りまくってた頃に比べれば、今は堪えられない・我慢できないものではないんですが、我慢しなければならない程度には痒みがあります。ただアレロックは眠くなる可能性がある…

タイトル死守!!

皮膚科と神内の受診でした。皮膚科では、以前よりアレルギー症状は良くなっていることを確認。でもまだ痒みがあることを話し、アレロックを追加で処方してもらいました。これで痒みがよくなれば、注射のストレスはなくなります!神内は本当は診察なしで薬の…

やっぱり……

皮膚科受診だったので、少し軽減したような気がするけれど、まだ痒いと訴えてきました。それはもう、オーバーに(笑)塗り薬はそのまま『マイザークリーム』で。飲み薬は眠気がこないなら、ガンガン増やそうということで、『ザイザル錠5㎎』1→2に増量しまし…

え?タイトル変更???

今回別の科の受診のついでに、神内に寄ってきました。注射部位反応が強く、やっぱり痒くて……リンデロンVG塗っても効いてないようなので、主治医に相談し、皮膚科受診しました。皮膚科ではアレルギーとのことで、マイザークリームとザイザル錠処方されました…

まさかのレポート作成?

退院後の初受診でした。入院中には出なかった注射部位反応を報告。『赤いね〜』『硬結してるじゃな〜い』と主治医。『痒みさえ抑えられれば続けられる』ということで、軟膏出してもらいました。Dr『打った所に印つけてさ、研究してよ。』Ns『写真撮ったらい…

注射部位反応

左が猛烈に痒いです。待ちに待った新薬。でも痒いって超切ない。私のお腹。やっぱり乾燥肌でスミマセン。赤くなり始めです。ここから痒みがFEVERします(笑)お腹はなんとか我慢できるんです。我慢できないのが太もも。きっと寝ている間も掻いているんじゃない…

ちょっと困りました

導入から2週間が過ぎ、順調だと思われたコパキソンですが……注射部位反応が高確率で発生しますorz痛みは30分我慢すれば大丈夫ですが、痒みがどうも……注射部位反応の対処として、注射前後に部位を冷やすというのが書いてあったので試しました。……冷たかったで…

患者手帳

コパキソンは『患者手帳』なんです。……ダサいです(笑)その最後のページにこんなカードが入ってます。もしもの時、救急対応など心配している方もおられますが、こんなカードを作って財布などに入れておくのも手かもしれませんね。……さてさてお話は変わります…

自宅にて

退院して、家でも順調にコパキソン続けています。コパキソンが打てる場所は①お腹②右上腕③左上腕④右大腿⑤左大腿⑥右腰部⑦左腰部7ヶ所なので、それぞれの曜日を決めて打つようです。①月曜日②火曜日みたいに。ですが私は①④⑤のみです。①のお腹は広いので、4等分…

オートジェクト2

コパキソンは専用補助器具『オートジェクト2』を使って打つのですが、どうもオートジェクト2が好きになれません。私のコパ友が言っていた言葉『日本の繊細さを感じない』まさにコレ!!バネの『バチン!』という感じがどうも苦手で……お腹に打つ時は、どう…

コパキソン導入入院

待ちに待った導入入院です。この前まで入院していたベッドのお向かいでした(笑)お腹、大腿と自己注射しましたが、特に副作用はない様子。ただ、かな〜り薬液がしみます。針の太さや長さ云々ではなく、このしみる痛みですね、問題は。時間と共に薄れていきま…

外来受診行ってきました

定期の外来受診です。今回は今現状症状が安定していることを確認し、入院を決めてきました。嬉しくて舞い上がっていたので、内服薬の調整のご相談忘れてしまいました。そしてスターターキットをもらってきました。入院までにお勉強してくださいとのことです…

病名が確定して

『病名が確定した時』そこにはその人それぞれの想いがあると思います。聞きなれない病名に戸惑った人。難病であることに絶望した人。やっと病名がついたことに安堵した人。私は病名がついて嬉しかったんです。私は今の病院が1件目で、そこの神経内科医がず…

プレドニン療法

2012年にベタフェロンの導入を試みましたが、副作用で断念。それから現在までプレドニン療法でやってきたわけですが、3年にわたる長期の服用による副作用は、正直キツいものでした。ムーンフェイス、野牛肩、中心性肥満、ステロイド痤瘡。MAXで13㎏くらい太…

病院から

昨日の夕方、病院から電話がありました。入院の連絡かな?と思い、カレンダーの前まで移動。……主治医にお願いしていた書類ができましたという連絡でした。3週間は時間下さいと言われていたので、来週以降の連絡のはずなのに、そそっかしい。昨年末まで入院…

はじめまして

このブログ『コパキソン®はじめました』ですが、実はまだコパキソン導入しておりません。コパキソンを導入することが決定したという状態です。周りの声を聞くと、コパキソンは自己注射経験があれば、外来指導で導入する所が多いようですが、私は1週間ほどの…